DERECHOS DE LOS PACIENTES
Orígenes del concepto “derechos de los pacientes”.Los derechos de los pacientes son derechos subjetivos de la persona humana relacionados con su estado de salud-enfermedad. Se trata del ser humano –en su condición de paciente– que necesita sean respetados sus derechos humanos fundamentales: a la vida, a la salud, a la integridad física, a la dignidad, a la libertad, a la información, a la identidad, a la intimidad, a la confidencialidad, al consentimiento informado, a la verdad, a una muerte digna y otros. Se originaron gradualmente a partir de las ideas del liberalismo político (se valoró fuertemente el principio de autonomía), el movimiento en pro de los derechos civiles, el desarrollo de la democracia participativa, el progreso, desde mediados del siglo XX a nuestros días, del derecho internacional de derechos humanos, la doctrina de los derechos personalísimos, el auge de la Bioética y otras razones (cambios sociales, políticos, culturales y económicos); todo ello confluyó para que se tuviera en cuenta la necesidad de formular los derechos de los pacientes. Derechos que se fundan en los derechos humanos fundamentales de la persona humana: dignidad y libertad, en igualdad.
Como un valioso antecedente de sistematización de los derechos en cuestión, se puede citar la Carta de Derechos del Paciente, elaborada por la Asociación Americana de Hospitales (1973).
La Asociación Médica Mundial (AMM), en su XXXIV Asamblea Médica Mundial (1981), expidió la Declaración de Lisboa-Portugal sobre los Derechos de los Pacientes (actualizada en 1995 en Bali-Indonesia y revisada en Santiago de Chile, en 2005 (en adelante DL, la cual seguimos en este trabajo; en el derecho nacional se aplican las normas pertinentes del Código Civil y Comercial [CCyC] y lo establecido por la ley 26.529 de Derechos de los Pacientes).
Esta necesidad de formular los derechos de los pacientes en cartas o declaraciones se expandió a Europa, y luego a los países del continente americano. En la Argentina, primero se legisló sobre los derechos de los pacientes en las jurisdicciones provinciales: Río Negro (ley 3076/1997); Formosa (ley 1255/1997); Tucumán (ley 6952/1999); Neuquén (ley 2611/2008); Chaco (ley 6649/2010). La Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) dictó, en 1999, la “Ley Básica de Salud” (ley 153), enumerando en su artículo 4º varios de los derechos del paciente. En la provincia de Córdoba, en una ley denominada “Carta del Ciudadano” (ley 8835/2000, en su artículo 6º, bajo la denominación “Derechos a la Salud”, trata sobre losDerechos de los Pacientes. En el ámbito nacional, se reconocieron los derechos de los pacientes a través de la ley 26.529: Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud (modificada por las leyes 26.742 y 26.812 y reglamentada por el decreto 1089/2012). La ley 26.529 recibió las siguientes adhesiones provinciales: Corrientes (ley 5971/2010); Jujuy (ley 5645/2010); Chubut (ley I-436/2010); Catamarca (ley 5325/2011); Río Negro (ley 4692/2011); Tierra del Fuego (ley 885/2012); Chaco (ley 6925/2011); Santa Cruz (ley 3288/2012); Buenos Aires (ley 14.464/2012); La Rioja (ley 9585/2014). La Asociación Médica Argentina (AMA), a través de su Código de Ética para el Equipo de Salud (2001-2011), trata sobre “Los Derechos y Deberes de los Pacientes” (Cap. 5).
Siglo XX: Pacientes sin derechos.Durante veinticinco siglos la mirada de la Medicina, de la ética médica, estuvo centrada en el médico; el paciente era considerado un incompetente moral para decidir sobre su salud y enfermedad. En los albores del siglo XX, occidente reconocía los derechos humanos y adoptaba la democracia como sistema de gobierno. En cambio, la Medicina, la ética médica, seguían aferradas a su concepción hipocrático-paternalista. La sociedad argentina se expresaba culturalmente bajo los patrones simbólicos del paternalismo, el patriarcado y el autoritarismo. El Código Civil de Vélez Sarsfield (1870-2015) tenía como objeto de regulación al patrimonio y el sujeto de derecho era el varón. La mujer, en la cultura y en el derecho, no estaba a la par, sino que caminaba siempre detrás del hombre (la cultura y el derecho fueron impuestas por construcciones de la masculinidad). El Código de Ética de la Confederación Médica de la República Argentina (COMRA, 1955) contenía claramente la filosofía hipocrática-paternalista (si bien se obraba en beneficio del enfermo, el médico decidía por sí y por el paciente). La relación médico-paciente era paternalista y vertical. El galeno poseía el saber médico y decidía en consecuencia, sin tener en cuenta la opinión del enfermo. Ergo, el marco cultural y de derecho hacia impensable que se reconociesen los derechos de los pacientes.
Los derechos de los pacientes en el siglo XXI. Los tiempos culturales cambian. Las sociedades mutan. La sociedad de éstos, nuestros momentos temporales, se muestra distinta, ha evolucionado. Se transformó en un colectivo social más democrático, pluralista e igualitario. Se define como diversa y pluricultural. En ella caben todas las etnias, opciones de vida, religiones, ideologías, edades, características personales (culturales, sexuales, físicas, etc.). Acepta la diferencia y promueve la inclusión social. Muestra cabal del cambio cultural de nuestra sociedad, es que ésta, lenta y progresivamente (muy dificultosamente) está dejando atrás el patriarcado que sojuzgó a la mujer a todo lo largo del siglo XX. Las mujeres (y muchos hombres que acompañamos) le dicen no a la violencia machista. Los derechos humanos son de la persona humana (no sólo del hombre/varón): hombre, mujer, niño y niña, persona mayor, sufrientes mentales, discapacitados, otros. La persona es considerada como una substancia racional, portadora de dignidad y libertad. El Código Civil y Comercial (CCyC, vigente desde el 01/08/2015) tiene como objeto central de regulación la protección de la persona humana. Es en este (distinto) contexto socio-cultural que en la Argentina fue brotando la necesidad de legislar sobre los derechos de los pacientes.
Los derechos de los pacientes. Catalogación.Podemos clasificar los derechos de los pacientes conforme a tres conceptos básicos, a partir de los cuales se derivan los derechos de la persona enferma: vida-salud, dignidad y libertad-autonomía, y agruparlos tomando como referencia el listado de la Declaración de Lisboa-Bali (DLB).
Derechos a la dignidad, la vida y la salud.1. La dignidad no es, en sentido estricto, un derecho subjetivo, sino un estado o condición inherente, calidad ontológica del ser humano.
Es decir, el ser humano no “es” dignidad sino que “posee” esta calidad, condición o estado propio de un ser libre e idéntico a sí mismo. El reconocimiento de la dignidad de las personas es el fundamento moral de la idea de derecho: obliga a considerar a la persona siempre como fin en sí misma y nunca como medio; establece la inviolabilidad de la persona, asegurando su indemnidad tanto en la faz externa (salud, integridad biopsicosocial) como interna (privacidad-confidencialidad), e impone la necesidad de considerar a las personas como sujetos y no como objetos; como portadoras de dignidad y no de precio. El paciente tiene derecho al “trato digno y respetuoso” (art. 2º inc. b], ley 26.529). 2. La vida (del latínvita) es un atributo inseparable de la persona humana que condiciona su existencia con el consecuente desenvolvimiento material y espiritual del hombre. Cuando se habla del derecho a la vida se está haciendo mención expresa a un derecho humano fundamental; el concepto abarca, como correlativos, el derecho a vivir y el derecho a conservar la vida. 3. Como directa derivación del derecho a la vida, están el derecho a la salud y el derecho a la integridad física del hombre. Por ello, en derecho se habla del “derecho a la protección de la salud” o del “derecho a la preservación de la salud”. Estos son derechos naturales que se fundamentan en las declaraciones internacionales de derechos humanos. El derecho a la vida está formulado en la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (art. 1º), en la Convención Americana sobre Derechos Humanoso Pacto de San José de Costa Rica (art. 4º, inc. 1º), en la Declaración Universal de Derechos Humanos (art. 3º), y en la Convención sobre los Derechos del Niño (art. 6.1). El derecho a la preservación de la salud está contemplado por la Declaración Universal de los Derechos Humanos (art. 25) y por el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (art. 12). El Pacto de San José de Costa Rica dispone que “toda persona tiene derecho a que se respete su vida. Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepción” (art. 4.1). Como correlativo de esos derechos está el derecho a la asistencia sanitaria. El paciente tiene derecho a la “asistencia” médica (art. 2º inc. a], ley 26.529); y el derecho a la disposición del propio cuerpo, en el marco de lo prescripto por el artículo 56 del CCyC.
Derechos a la información y a la educación.1. El paciente tiene derecho a recibir información sobre su persona registrada en su historial médico y a estar totalmente informado sobre su salud, inclusive los aspectos médicos de su condición. Sin embargo, la información contenida en el historial del paciente sobre una tercera persona, no debe ser entregada a éste sin el consentimiento de dicha persona. Excepcionalmente, se puede retener información frente al paciente cuando haya una buena razón para creer que dicha información representaría un serio peligro para su vida o su salud. La información se debe entregar de manera apropiada a la cultura local, de forma que el paciente pueda entenderla. El paciente tiene derecho a no ser informado por su solicitud expresa, a menos que lo exija la protección de la vida de otra persona. El paciente tiene derecho a la “información sanitaria” (art. 2º inc. f] y art. 4º, ley 26.529). 2. Derecho a la educación en salud. Es deber del equipo de salud cooperar con las autoridades sanitarias a proteger el derecho a la educación sobre la salud y servicios de salud disponibles, incluyendo información sobre estilos de vida saludables y prevención de las enfermedades con responsabilidad personal de cada uno por su propia salud (DL, art. 9º).
Derechos a la intimidad, la confidencialidad y la verdad.1. El principio de intimidad ampara el derecho a ser dejado a solas, a velar y a excluir de las miradas de terceros, la interioridad, los pensamientos, el núcleo central de la personalidad. El derecho a la intimidad se fundamenta en la dignidad de la persona humana. Cuando el paciente es violado en su derecho a la intimidad por el profesional de la Salud (en forma consciente o inconsciente), hay una afrenta que aquel sufre en su dignidad. La Declaración Universal de los Derechos del Hombre proclama que “nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra o a su reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra tales injerencias o ataques” (art. 12). El Pacto de San José de Costa Rica se pronuncia en similares términos en el artículo 11.2. La Asociación Médica Mundial prescribe que “la dignidad del paciente y el derecho a su vida privada deben ser respetadas en todo momento durante la atención médica y la enseñanza de la medicina, al igual que su cultura y sus valores” (art. 10, inc. a). El paciente tiene derecho a la “intimidad” (art. 2º inc. c], ley 26.529). 2. Lo confidencial es, según el Diccionario de la Real Academia Española,“lo que se hace o se dice en confianza o seguridad recíproca entre dos o más personas”. En el campo de la Salud se relaciona con los conceptos intimidad, privacidad, confianza y secreto médico. La confidencialidad reside en los datos que una persona brinda a otra en la creencia que los mismos serán resguardados. La confidencialidad es quebrantada, en cambio, cuando quien recepciona o es depositario de los datos que le fueron revelados (por ejemplo, por causa de su profesión: abogados, médicos) los revela a terceros sin justa causa. El secreto profesional, a su vez, es la contracara del derecho a la confidencialidad. Éste se presenta como un derecho en cabeza del paciente. Aquél, es un deber ético y una obligación jurídica (y un derecho) que pesa sobre los profesionales del equipo de Salud. El derecho a la confidencialidad ha sido regulado en las declaraciones o leyes que se expidieron sobre los derechos de los pacientes. El paciente tiene derecho a la “confidencialidad” (art. 2º inc. d], ley 26.529). El secreto profesional fue establecido (como deber-obligación-derecho) en los códigos deontológicos y en las leyes que reglamentaron las actividades de médicos, odontólogos y otros profesionales de la salud. 3. El paciente tiene derecho a que los integrantes del equipo de Salud se relacionen con él, respetando el principio bioético de veracidad (el paciente decide y organiza su vida de acuerdo con la realidad de su enfermedad). La dignidad del paciente se respeta cuando se le informa en forma completa, adecuada y conforme a la verdad (no con mentiras, engaños o falsedades).
Derecho a la autodeterminación.1. El paciente tiene derecho a la autodeterminación y a tomar decisiones libremente en relación con su persona. El médico informará al paciente las consecuencias de su decisión. El paciente adulto mentalmente competente tiene derecho a dar o a negar su consentimiento para cualquier examen, diagnóstico o terapia. El paciente tiene derecho a la información necesaria para tomar sus decisiones. El paciente debe entender claramente cuál es el propósito de todo examen o tratamiento y cuáles son las consecuencias de no dar su consentimiento. El paciente tiene derecho a negarse a participar en la investigación o enseñanza en medicina. 2. Derechos del paciente inconsciente. Si el paciente está inconsciente o no puede expresar su voluntad, se debe obtener el consentimiento de un representante legal, cuando sea posible y cuando sea legalmente pertinente. Si no se dispone de un representante legal, y se necesita urgente una intervención médica, se debe suponer el consentimiento del paciente, a menos que sea obvio y no quede la menor duda, sobre la base de lo expresado previamente por el paciente o por convicción anterior, que éste rechazaría la intervención en esa situación. Sin embargo, el médico siempre debe tratar de salvar la vida de un paciente inconsciente que ha intentado suicidarse. 3. Derechos del paciente legalmente incapacitado. Incluso si el paciente es menor de edad o está legalmente incapacitado, se necesita el consentimiento de un representante legal, cuando sea legalmente pertinente; sin embargo, el paciente debe participar en las decisiones al máximo que así lo permita su capacidad. Si el paciente incapacitado legalmente puede tomar decisiones racionales, éstas deben ser respetadas y él tiene derecho a prohibir la entrega de información a su representante legal. Si el representante legal del paciente o una persona autorizada prohíbe el tratamiento que, según el médico, es el mejor para el paciente, el médico debe apelar de esta decisión en la institución legalmente pertinente u otra. En caso de emergencia, el médico decidirá lo que sea mejor para el paciente. El diagnóstico o tratamiento se puede realizar contra la voluntad del paciente en casos excepcionales, solo y específicamente si lo autoriza la ley y conforme a los principios de la ética médica. El paciente tiene derecho a la “autonomía” (art. 2º inc. e], ley 26.529; a la “información sanitaria” (art. 2º inc. f] y art. 4º, ley 26.529); al “consentimiento informado” (arts. 5º a 10, ley 26.529); a dar “directivas anticipadas” (art. 11, ley 26.529).
Derecho a una atención médica apropiada y de calidad.1. La atención médica debe ser la adecuada a la enfermedad del paciente. El paciente siempre tiene derecho a un servicio médico profesional e institucional, ético e idóneo. Lo que va a variar es el tipo de prestación médica, la cual debe estar de acuerdo con la enfermedad que padezca el enfermo. El profesional del equipo de Salud debe proporcionar el servicio médico-científico correcto, y utilizar el instrumental tecnológico adecuado a la naturaleza de la enfermedad en cuestión, para lograr efectividad y eficiencia en su trabajo. 2. Derecho a la atención médica de buena calidad. La dignidad del paciente exige que la atención médica no sea cualquier asistencia, sino una atención médica de buena calidad. Una asistencia médico-sanitaria de buena calidad debe ser aquella que “supere lo común”, que evidencia superioridad o excelencia. Para el Código de Ética de la Asociación Médica Argentina, “a pesar de las dificultades para hallar una definición universalmente aceptada, el concepto de calidad de la atención en salud está vinculado a la satisfacción de las necesidades y exigencias del paciente individual, de su entorno familiar y de la sociedad como una totalidad. Se basa en la organización de un cambio cuyo objetivo es lograr niveles de excelencia en las prestaciones, eliminando errores y mejorando el rendimiento de las instituciones” (art. 117). 3. Derecho a ser atendido por un médico que el paciente sepa que tiene libertad para dar una opinión clínica y ética sin ninguna interferencia exterior. El paciente tiene derecho a que lo atienda un médico que, además de poseer competencia científica, tenga independencia técnica y moral. El paciente va a tener mayor confianza en la capacidad y la lealtad del médico, si le consta que éste tiene independencia o autonomía técnica y moral para decidir según su propio juicio. Así lo establece la Asociación Médica Mundial en sus doce principios sobre la Prestación de la Atención Médica en cualquier Sistema Nacional de Atención Médica cuando dice: “La independencia moral, profesional y económica del médico debe ser asegurada”. 4. Derecho del paciente a ser tratado respetando sus mejores intereses. El tratamiento aplicado debe ser conforme a los principios médicos generalmente aprobados. El Código Internacional de Ética Médica de la Asociación Médica Mundial estipula que “el médico debe a sus pacientes todos los recursos de su ciencia y toda su lealtad”; y ello lo debe poner en práctica, respetando los mejores intereses del paciente: su vida y su salud, su dignidad y su libertad. Toda la praxis médica debe ser acorde a la ciencia médica; esto es, a “los principios médicos generalmente aprobados”. 5. Derecho a que la seguridad de la calidad sea siempre parte de la atención médica. Los médicos, en especial, deben aceptar la responsabilidad de ser los guardianes de la calidad de los servicios médicos. La seguridad de la calidad de la atención médica debe ser parte del compromiso ético del médico del actuar siempre en beneficio del paciente. Las medidas de bioseguridad que se deben instrumentar en las instituciones conllevan un doble fin: la indemnidad del paciente y la seguridad del profesional, en cuanto a la adquisición ocupacional de enfermedades. 6. El paciente tiene derecho a una atención médica continua. El médico tiene la obligación de cooperar en la coordinación de la atención médicamente indicada, con otro personal que trata al paciente. Oportunamente, la Declaración de los Derechos de los Pacientes de la Asociación Americana de Hospitales (1973) prescribió: “10. El paciente tiene derecho a esperar una continuidad razonable de atención”. El derecho a la salud del que gozan todas las personas empezará a ser realidad si, aparte de batallar contra otros factores básicos (jurídicos y económicos principalmente), se instrumentan los medios necesarios para que la accesibilidad en tiempo propio al servicio de salud sea posible –y durante todo el tiempo que el enfermo necesite ser asistido médicamente (desde el prisma de una continuidad razonable de la atención médica)–, acercando la realidad al deber ser. 7. El paciente tiene derecho a recibir de parte de un centro de Salud, de acuerdo con su capacidad, una evaluación, un servicio o la remisión a otra institución, según lo indique la urgencia del caso. El paciente, de acuerdo con la patología que presente, y sobre la base de la capacidad instalada de la institución médica (complejidad y posibilidades tecnológicas y recursos humanos), tendrá derecho a: i) en caso de urgencia, a que se le brinden los servicios médicos que la urgencia o el estado de necesidad indiquen. Se trata de un deber moral y una obligación jurídica de todo establecimiento de Salud. En caso que la institución no cuente con la capacidad adecuada para atender la emergencia que presenta el paciente, se deberán tomar las medidas de cuidado médico que el caso requiera, e instrumentar el traslado del paciente a otra institución; ii) a que se le efectúe una evaluación de su condición de salud-enfermedad, o se le brinde un servicio de Salud. 8. El paciente tiene derecho a elegir o cambiar libremente su médico y hospital o institución de servicio de Salud, sin considerar si forman parte del sector público o privado. Como principio, los pacientes tienen libre decisión para elegir el médico que los va a atender. Este derecho va a estar sujeto a las modalidades operativas de los sistemas de atención de la salud: público, seguridad social y privado. 9. Derecho a la segunda opinión. El paciente tiene derecho a solicitar la opinión de otro médico en cualquier momento. La libertad de elección en cabeza del paciente, incluye el derecho a una segunda opinión. Es la consulta del paciente a un segundo médico con el objeto de confirmar el diagnóstico o pronóstico realizado por el primer médico. El paciente tiene derecho a la “interconsulta médica” (art. 2º inc. g], ley 26.529).
Derecho a la asistencia espiritual y moral y a una muerte digna.La Declaración de Lisboa (DL) estableció que “el paciente tiene el derecho de recibir o rechazar la asistencia espiritual y moral, inclusive la de un ministro de una religión apropiada”. Este derecho se relaciona con la libertad de religión. Y el derecho a una muerte digna se relaciona con la aspiración del ser humano al “buen morir”, sin sufrimiento, sin dolor, con la adopción de la conducta médica más correcta posible para que el paciente, próximo a su fin, tenga una buena muerte, sin adelantar ni atrasar artificialmente ese momento. El derecho a una muerte digna está directamente vinculado con la atención médica al paciente terminal y con la eutanasia (el paciente tiene derecho a una “muerte digna”: arts. 5º incs. g] y h]; 7º inc. f], 10 y 11, ley 26.529).